Tres Maneras de Aumentar la Participación de los Hispanos en los Ensayos Clínicos
Según la oficina del US Census Bureau, los hispanos constituyen la minoría étnica o la raza más grande de la nación. Hay 55 millones hispanos que viven en los Estados Unidos hoy. Se espera que ese número crezca, llegando a más de 119 millones por 2060. En mi anterior post, Salud Hispana es Clave para su Propio Futuro Estratégico, aparece un informe de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades que pinta un panorama sombrío: el estado de salud de los adultos hispanos en los Estados Unidos es constantemente más pobre en comparación con los no-hispanos adultos. La triste realidad es que un número desproporcionadamente alto de hispanos viven con condiciones crónicas como la hipertensión, la diabetes y el cáncer. Lo que yo no sabía hasta hace poco es que, a pesar de que el futuro de la salud del país depende mucho de la salud de la población hispana, los hispanos representan sólo el 1 por ciento de los participantes de ensayos clínicos en los Estados Unidos. Unbelievable!
Cavando un poco más profundo en tales noticias desconcertantes, encontré informes recientes de los Institutos Nacionales de la Salud (NHI, por sus siglas en inglés) indicando que las minorías representan el 30 por ciento de inscriptos en NIH ensayos clínicos. Los hispanos, sin embargo, constituyen el 7,6 por ciento de los participantes, en comparación con el 15 por ciento de los negro-americanos. Otro informe del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) indica que el cáncer es la principal causa de muerte entre los hispanos, que representan el 22% de las defunciones. Aunque los hispanos son menos proclives que los blancos no hispanos de ser diagnosticados con los cánceres más comunes (pulmón, colorrectal, de mama y de próstata), tienen un mayor riesgo de cánceres asociados con agentes infecciosos, tales como hígado, estómago y cuello uterino. Aun así, el informe del NCI muestra que de un total de más de 12.000 ensayos clínicos aceptando participantes en los Estados Unidos, los pacientes de cáncer hispanos sólo conforman 2 por ciento a 5 por ciento de los participantes. He aquí por qué estos hechos son relevantes:
- Sin la participación hispana en los ensayos clínicos, esta importante población está quedando vulnerables a efectos colaterales imprevistos debido a que diferentes grupos étnicos tienen diferentes reacciones a fármacos. Tener una población diversa de ensayos permitiría a los investigadores estudiar los efectos secundarios potenciales de una manera más realista.
- Para complicar aún más las cosas, ya que hay mucha variación en la carga de cáncer entre los hispanos por país de origen, lo cual es difícil de captar porque algunos de las investigaciones científicas han hecho caso omiso de esa diversidad, confiaron en el fondo más grande de datos disponibles de americanos mexicanos, y extrapolaron esos datos a otros grupos hispanos. Ese enfoque miope ha causado datos sesgados dirigiéndose a la salud hispana.
Yo creo que todos nosotros, trabajando juntos, podemos hacer un mejor trabajo. Si usted es un médico, compañía de seguros, investigador, Universidad, defensor de la comunidad o líderes hispanos, todos tenemos un interés en impulsar la participación de los hispanos en los ensayos clínicos. Aquí están algunas de las más eficaces maneras de hacerlo:
Educar en el contexto de la cultura hispana
El primer paso, hay que educar a la población. A fin de educar a la población hispana, tiene que saber cómo extender la mano. Blaire Borthayre, CEO de Hispanic Marketing Resources, en un artículo publicado por Applied Clinical Trials, dijo que si bien algunos pueden creer que llegar a una comunidad hispana podría ser tan simple como repartir folletos traducidos en español, las barreras culturales a menudo se interponen en el camino. La construcción de la confianza y el enfoque en las necesidades de hispanos nacidos extranjeros son la llave al éxito. Según Borthayre, el segmento de la población que sufre de un vacío enorme en servicios es los hispanos nacidos en el extranjero que han estado en los Estados Unidos por cinco años o menos. A menudo, ellos tienen limitado o ningún conocimientos de inglés. Más significativamente, ellos tienen una comprensión pobre de sistemas americanos en general. Estos inmigrantes dependen de amigos y miembros de familia para entender o ayudarles a acceder servicios diversos. Para extender la mano, asegúrese que sus representantes tienen formación bilingüe en los estándares para culturalmente y lingüísticamente proveer atención a esta población. Sólo entonces sus esfuerzos de promover el entendimiento de las ventajas de ensayos clínicos ganarán la tracción.
Procure primero entender
Esté sensible al papel que la familia y la religión juegan en las decisiones que los hispanos hacen sobre la participación en ensayos clínicos. En un artículo publicado por The Nation’s Health, Dr. Jorge Gómez, MD, PhD, director del Instituto Nacional del Cáncer de United States-Latin America Cancer Research Network, dijo que algunos hispanos colocan una mayor prioridad en la fe que en los datos científicos, y quieren incluir familia como una parte de sus decisiones médicas. En algunas familias hispanas, Gómez dice que es típico que dos o tres miembros de la familia desean sentarse con el paciente en una visita al médico. Gómez también dijo que aunque esto podría parecer como barrera al médico buscando tiempo uno-a-uno con un paciente, la participación de varios miembros de la familia es algo que los investigadores de ensayo clínico deben abrazar si quieren reclutar a más hispanos para ensayos clínicos y conseguir que se adhiera a tratamiento y seguimiento de visitas.
Construya la confianza.
Un estudio de investigación conducido por la University of South Florida, encontró que el miedo es una de las causas principales por la cual hispanos evitan participar en ensayos clínicos. Los hispanos sobre todo tienen temor de los efectos secundarios; según el estudio, los hispanos consideran estar a un mayor riesgo que los blancos cuando participen como sujetos de investigación. El número de participantes que recordaron ensayos clínicos sin ética con pruebas anticonceptivas muestra esta desconfianza por la comunidad hispana. Construya la confianza al demostrar que esta comprometidos con la comunidad hispana durante todo el año, no sólo cuando los participantes de ensayo clínico sean necesarios. Demuestre interés genuino en el bienestar de ellos al proporcionar educación de salud oportuna y eficaz en relación a los riesgos y ventajas que los ensayos clínicos tendrán en las propias perspectivas de una vida mejor, más saludable.
La salud de la población hispana en los Estados Unidos está vinculada a nuestra salud colectiva como nación.
Con una población hispana creciente, pueden haber más casos de cáncer y enfermedad crónica, y los médicos no pueden saber sobre terapias apropiadas o intervención clínica porque no hay información adecuada. Estoy de acuerdo con Venus Ginés, MA, un instructor en la competencia cultural y la alfabetización para la salud en el Baylor College of Medicine. Ginés dice que los hispanos están dispuestos a participar en ensayos clínicos cuando se dan dos cosas: comunicación e información. El setenta y cinco por ciento de hispanos participarían en un ensayo clínico si su doctor lo recomendara y 38 por ciento de los hispanos dijeron que los médicos tienen la responsabilidad de informar a sus pacientes sobre los estudios clínicos. Yo creo que la construcción de un camino sostenible para una mejor salud de la población hispana está al alcance de la mano. Educando, entendiendo y construyendo la confianza todos tenemos una oportunidad para mejorar las vidas de millones de hispanos en nuestro país. Cheers!